La maladie de Parkinson : un défi quotidien pour l'infirmier libéral
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France. Elle se caractérise par des symptômes évolutifs et fluctuants qui impactent considérablement l'autonomie et la qualité de vie des patients.
L'infirmier libéral intervient au quotidien auprès de ces patients : administration des traitements, surveillance des complications, prévention des chutes, gestion des troubles de la déglutition. Sa présence régulière lui permet de détecter précocement les aggravations et de limiter les hospitalisations évitables.
Cette formation vous donne les clés pour comprendre la physiopathologie de la maladie, adapter vos soins au stade évolutif, gérer les complications et coordonner efficacement la prise en charge pluridisciplinaire autour du patient et de ses aidants.
Référence ANDPC
Enregistrement ODPC n° 9AKY · Programme 9AKY2525026 — vérifiable sur agencedpc.fr.
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Votre obligation triennale
Cette formation est une formation continue. Ajoutez une évaluation des pratiques, et votre obligation triennale est validée.
Sur chaque période de trois ans, l'ANDPC exige au moins deux actions de types différents, dont une relevant des orientations prioritaires (art. R4021-4 du Code de la santé publique). Une seule formation continue ne suffit pas, quel que soit l'organisme. Toutes les actions DPC de Keynove relèvent des orientations prioritaires.
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Conçue par des experts terrain
Infirmière libérale experte en neurologie
Praticienne spécialisée dans la prise en charge des maladies neurodégénératives à domicile, formatrice certifiée en soins infirmiers spécialisés.
Médecin neurologue
Spécialiste de la maladie de Parkinson, expert des traitements actuels, des complications et des parcours de soins multidisciplinaires.
Objectifs de transformation des pratiques
Identifier l'impact de la maladie de Parkinson en France
Maîtriser l'épidémiologie (sources Santé Publique France, INSERM 2022 — 2e maladie neurodégénérative), le cadre législatif (place de l'infirmier, articles du CSP) et la Feuille de route Maladies neurodégénératives 2021-2022.
Repérer les différents acteurs de la prévention et du diagnostic précoce
Identifier le rôle des professionnels de proximité (infirmiers, kinés, pharmaciens, médecins traitants), le rôle d'orientation du médecin traitant face à l'errance diagnostique, et le rôle du neurologue (instauration du premier traitement, suivi).
Différencier les stades d'évolution de la maladie
Situer les représentations de la maladie, définir les mécanismes physiopathologiques (définition, causes, symptômes, diagnostic), décrire les 5 stades selon l'échelle de Hoehn et Yahr, évaluer les conséquences individuelles, familiales, sociales et psychologiques.
Dépister les complications éventuelles en lien avec la progression de la maladie
Rappel des 14 besoins de Virginia Henderson, complications liées à l'âge, au diagnostic tardif, aux symptômes (maladie polymorphe), aux traitements (irrégularité, observance), iatrogénie médicamenteuse, écoute et traitements (lévodopa, agonistes dopaminergiques, inhibiteurs de la dégradation de la lévodopa).
Décrire la mise en place d'un parcours de soin adapté selon les stades
Consultation spécialisée, centres ressources/experts, aides à domicile (lutte contre les chutes, adaptation des locaux), Plan personnalisé de santé (PPS / PAERPA), coordination pluridisciplinaire (médecin, infirmier, kiné, ergo, orthophoniste, SSIAD, HAD), DAC, France Parkinson, CECAP.
Programme DPC structuré et conforme ANDPC
8 séquences pédagogiques articulées en classe virtuelle synchrone : pré-test de positionnement, exposés interactifs, ateliers en sous-groupes (analyse de situations réelles), post-test de validation. Méthodes affirmative, interrogative et active, conformes aux recommandations HAS.
- Programme déposé et validé auprès de l'ANDPC · N° 9AKY2525026
- Animée en direct par des cliniciens en exercice
- Attestation Qualiopi à l'issue de la formation
- Prise en charge 100 % par l'ANDPC pour les IDEL éligibles
Voir le détail des séquences
- 01
Accueil et introduction
· 15 min - 02
Test de positionnement
· 15 min - 03
Objectif 1 — Identifier l'impact de la maladie de Parkinson en France
· 60 min - 04
Objectif 2 — Repérer les acteurs de la prévention et du diagnostic précoce
· 60 min - 05
Objectif 3 — Différencier les stades d'évolution de la maladie
· 90 min - 06
Objectif 4 — Dépister les complications éventuelles
· 80 min - 07
Objectif 5 — Décrire la mise en place d'un parcours de soin adapté
· 90 min - 08
Questionnaire de fin de formation
· 10 min
Parkinson : rôle infirmier, surveillance et repérage du stade avancé
Chaque réponse est reprise du guide du parcours de soins « Maladie de Parkinson » de la Haute Autorité de santé (septembre 2016) et, pour les critères 5-2-1, des deux publications scientifiques qui les définissent et les évaluent.
Quel est le rôle de l'infirmier dans la maladie de Parkinson ?
Le guide du parcours de soins de la HAS confie à l'infirmier la mise en place de la démarche de soins infirmiers dans la maladie de Parkinson : identifier les besoins en soins, proposer des interventions adaptées, jouer un rôle de conseil auprès du médecin, participer à l'éducation thérapeutique et à la coordination, puis évaluer l'effet de ses interventions.
Rôles et missions de l'infirmier libéral
Quatre axes que le guide du parcours de soins de la HAS attribue à l'infirmier auprès d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson :
- Administration des traitements : dans la maladie de Parkinson, les antiparkinsoniens ne sont instaurés ou modifiés que sur les conseils d'un neurologue. Le guide de la HAS demande, quel que soit le professionnel de santé impliqué, de vérifier que les doses et les horaires de prises sont corrects, et d'expliquer l'importance de la régularité de ces horaires.
- Gestion du matériel spécifique : le guide de la HAS range parmi les actes de soins infirmiers de la maladie de Parkinson la gestion des traitements par apomorphine ou duodopa et la gestion de la nutrition entérale. En perfusion continue d'apomorphine, le site de perfusion doit être changé chaque jour, en raison du risque de nodules sous-cutanés inflammatoires.
- Prévention et surveillance : dans la démarche de soins infirmiers auprès d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, la HAS reconnaît la surveillance clinique et de prévention comme un acte de soins à part entière. Parmi les objectifs qu'elle cite : prévenir les risques de complications et de dépendance, réduire le risque médicamenteux et le recours à l'hospitalisation.
- Coordination des soins : auprès d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, l'infirmier participe à la coordination médico-sociale et au lien entre professionnels de santé, acteurs sociaux et le couple patient-aidant. Le guide de la HAS lui demande d'assurer la fluidité des informations entre secteur hospitalier et ambulatoire, et d'anticiper les besoins pour faciliter le maintien à domicile.
Ce que l'infirmier ne décide pas
Trois limites que le guide de la HAS pose explicitement :
- L'instauration et la modification du traitement : dans la maladie de Parkinson, le guide de la HAS demande d'instaurer ou de modifier les médicaments antiparkinsoniens sur les conseils d'un neurologue, et d'augmenter les doses par paliers pour répondre aux besoins entre deux consultations neurologiques. L'infirmier, lui, joue un rôle de conseil auprès du médecin.
- L'arrêt d'un antiparkinsonien : le guide de la HAS demande de ne pas interrompre soudainement un médicament antiparkinsonien, au risque de provoquer une akinésie aiguë ou un syndrome malin des neuroleptiques : altération de la conscience, rigidité musculaire généralisée, hyperthermie et dysautonomie. À suspecter chez un patient parkinsonien fébrile dont les symptômes s'aggravent.
- L'aggravation des symptômes moteurs : l'aggravation des symptômes moteurs d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson nécessite habituellement l'avis d'un spécialiste. Le guide de la HAS demande d'abord de rechercher et traiter toute maladie aiguë susceptible de l'aggraver, comme une infection ou une constipation, puis de vérifier le respect du traitement, doses et horaires de prise compris.
Quelle est la surveillance infirmière pour la maladie de Parkinson ?
La HAS reconnaît la surveillance clinique et de prévention comme un acte de soins infirmiers à part entière dans la maladie de Parkinson. Les séances permettent de faire le point régulièrement, jusqu'à une fois par semaine, sur la pression artérielle, le poids, la nutrition, la mobilité, le traitement et ses effets secondaires. Ce rythme s'intensifie avec l'évolution de la maladie.
Ce que la surveillance infirmière couvre
Les paramètres que le guide du parcours de soins de la HAS énumère, séance après séance :
- Pression artérielle et hypotension orthostatique : l'hypotension orthostatique touche 40 à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et peut rester asymptomatique. Le guide de la HAS demande de la rechercher systématiquement : pression artérielle et pouls au repos, puis après un lever rapide, immédiatement, à 1 puis à 3 minutes.
- Poids, nutrition et déglutition : le poids et la nutrition figurent parmi les paramètres du point régulier que la HAS confie aux séances de soins infirmiers. Le guide demande aussi de rechercher les signes de sévérité d'une dysphagie : bronchite persistante, pneumopathie, épisodes d'asphyxie, perte de poids, déshydratation, mais aussi peur de manger et retrait social.
- Mobilité et apparition de nouveaux troubles : la surveillance infirmière dans la maladie de Parkinson porte sur la mobilité et l'apparition de nouveaux troubles physiques et psychiques. Le guide de la HAS vise l'observance du traitement, en particulier le respect des horaires, la survenue de complications, et l'apparition de troubles de la parole, de la déglutition et de la marche.
- Traitement et effets secondaires : le suivi du traitement et la surveillance des effets secondaires font partie de la séance de soins infirmiers, préparation du pilulier comprise. Le guide de la HAS demande aussi de faire signaler par la personne tout changement de comportement : hypersexualité, jeu pathologique, achats ou repas compulsifs relèvent des troubles du contrôle des impulsions.
À quelle fréquence l'infirmier intervient-il ?
Le guide de la HAS donne un rythme indicatif de suivi, fonction des besoins, qui s'intensifie avec l'évolution de la maladie :
- Phase de début : en phase de début de la maladie de Parkinson, le guide de la HAS situe l'intervention infirmière tous les 6 mois puis tous les 3 mois, en fonction des besoins. Il y range le soutien psychologique, la mise en place de la démarche de soins infirmiers, la surveillance du traitement et de la pression artérielle.
- Phase d'état : en phase d'état de la maladie de Parkinson, le guide de la HAS situe l'intervention infirmière tous les 3 mois, puis tous les mois, puis une fois par semaine. La surveillance porte sur l'observance du traitement, la survenue de complications, l'apparition de troubles de la parole, de la déglutition et de la marche.
- Phase avancée : en phase avancée de la maladie de Parkinson, le guide de la HAS prévoit, en fonction des besoins, jusqu'à quatre passages infirmiers par jour. Il y situe le suivi d'une feuille de surveillance journalière des traitements et des soins, la mise en place de la téléassistance et d'un cahier de transmission.
- Phase de déclin : en phase de déclin de la maladie de Parkinson, le guide de la HAS prévoit autant de passages infirmiers que nécessaire. Les soins deviennent palliatifs : prise en charge globale physique et psychologique, soins d'hygiène et de confort, prévention des complications de décubitus, distribution du traitement journalier et accompagnement de la fin de vie.
Les signaux qui justifient d'alerter
La HAS liste les motifs d'hospitalisation en urgence, en rapport avec la maladie de Parkinson, les plus fréquents :
- Aggravation motrice : une aggravation des symptômes parkinsoniens liée à l'évolution de la maladie, comme une période off prolongée ou une majoration des dyskinésies, figure parmi les motifs d'hospitalisation en urgence les plus fréquents recensés par le guide du parcours de soins de la HAS.
- Changement aigu de l'état mental : un changement aigu de l'état mental, incluant l'anxiété, la confusion mentale, des hallucinations ou des troubles psychotiques, figure parmi les motifs d'hospitalisation en urgence les plus fréquents chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson, selon le guide du parcours de soins de la HAS.
- Changement aigu de l'état physiologique : pneumopathie, infection urinaire, occlusion intestinale ou fausse route sont listées par la HAS parmi les motifs d'hospitalisation en urgence les plus fréquents dans la maladie de Parkinson. Le guide demande par ailleurs de rechercher toute maladie aiguë, infection ou constipation, susceptible d'aggraver les symptômes moteurs.
- Chute et épuisement de l'aidant : un traumatisme secondaire à une chute, comme une fracture du col fémoral, et l'épuisement de l'aidant ou le manque de service d'aide à domicile figurent tous deux parmi les motifs d'hospitalisation en urgence les plus fréquents recensés par le guide de la HAS.
Quelle est la règle 5:2:1 pour la maladie de Parkinson ?
La règle 5:2:1 est un outil de repérage de la maladie de Parkinson à un stade avancé, issu d'un consensus d'experts des mouvements anormaux. Un patient est dit 5-2-1 positif s'il remplit au moins un des trois seuils : cinq prises de lévodopa orale par jour, deux heures de période off, une heure de dyskinésies gênantes.
Les trois seuils, et la règle du « au moins un »
Les critères 5-2-1 ont été proposés par un panel Delphi de spécialistes des mouvements anormaux en 2018, puis évalués en vie réelle :
- 5 — les prises de lévodopa : au moins cinq doses de lévodopa orale par jour : c'est le premier des trois seuils 5-2-1. Le fractionnement de la dose quotidienne, en augmentant la fréquence des prises et en diminuant la dose unitaire, est l'un des leviers que la HAS décrit pour optimiser la dopathérapie.
- 2 — les heures de période off : au moins deux heures de symptômes off par jour de veille : c'est le deuxième seuil 5-2-1. La HAS décrit ces fluctuations motrices comme la réapparition de la symptomatologie parkinsonienne au cours du nycthémère, annoncée par une akinésie du réveil et une akinésie de fin de dose.
- 1 — l'heure de dyskinésies gênantes : au moins une heure de dyskinésies gênantes par jour : c'est le troisième seuil 5-2-1. La HAS en distingue deux formes : les dyskinésies de milieu de dose, habituellement choréiques, et les dyskinésies de début et de fin de dose, comportant parfois une composante dystonique douloureuse.
- Un seul seuil suffit : un patient est considéré comme 5-2-1 positif dès qu'il remplit au moins un des trois critères. La formulation « 5:2:1 » laisse penser à une addition de trois conditions ; il s'agit en réalité d'un seuil unique, atteint dès qu'un seul des trois indicateurs est rempli.
Ce que la règle 5:2:1 n'est pas
Quatre précisions à connaître avant de s'en servir au domicile :
- Un outil de repérage, pas un diagnostic : les critères 5-2-1 servent à repérer les patients parkinsoniens insuffisamment contrôlés par leur traitement oral et à déclencher une réévaluation. Le guide du parcours de soins de la HAS sur la maladie de Parkinson ne les mentionne pas, et ils ne remplacent pas le jugement clinique du neurologue.
- Ce que montrent les données : dans une étude multipays publiée en 2022 dans BMC Neurology, portant sur 4 714 personnes traitées par voie orale pour une maladie de Parkinson, 33 % remplissaient les critères 5-2-1, et 78,6 % des patients classés au stade avancé par leur médecin étaient 5-2-1 positifs.
- Pourquoi cela parle à un infirmier libéral : dans cette étude publiée en 2022 dans BMC Neurology, les patients 5-2-1 positifs rapportaient 3,8 fois plus de chutes et un taux annuel d'hospitalisation 3,6 fois supérieur à celui des patients 5-2-1 négatifs. Deux événements que la surveillance infirmière à domicile documente au quotidien.
- Qui a financé ces données : l'étude de 2022 sur les critères 5-2-1 repose sur une enquête sponsorisée par plusieurs laboratoires pharmaceutiques, dont AbbVie, et plusieurs de ses auteurs sont salariés de ce laboratoire. L'article le déclare lui-même : une information utile avant de citer ces chiffres devant un patient ou un confrère.
Le lien avec les horaires de prise
C'est le point où le repérage rejoint le geste quotidien de l'infirmier libéral :
- Horaires de la lévodopa : parmi les leviers d'optimisation de la dopathérapie dans la maladie de Parkinson, la HAS cite l'adaptation des horaires de prise, avec une prescription de L-Dopa standard une demi-heure avant les repas ou 1 h 30 après. C'est le médecin qui prescrit ces horaires.
- Régularité des prises : le guide de la HAS demande d'expliquer à la personne atteinte de la maladie de Parkinson l'importance de la régularité des horaires des prises de médicaments. Il prévoit aussi que, quel que soit le professionnel de santé impliqué, on vérifie que les doses et les horaires de prises sont corrects.
- Ce que l'infirmier libéral en fait : un patient 5-2-1 positif n'est pas un patient dont on ajuste les doses au domicile. Le repérage sert à tracer les horaires de prise, les périodes off et les dyskinésies observées, puis à transmettre ces éléments au médecin traitant et au neurologue.
D'où viennent ces réponses
- Guide du parcours de soins — Maladie de Parkinson (HAS, septembre 2016)
- Malaty IA et al. Does the 5-2-1 criteria identify patients with advanced Parkinson's disease? BMC Neurology, 2022
- Antonini A et al. Developing consensus among movement disorder specialists on clinical indicators for identification and management of advanced Parkinson's disease: a multi-country Delphi-panel approach. Curr Med Res Opin, 2018
