Les soins palliatifs à domicile : un enjeu humain et professionnel majeur
En France, une minorité des décès survient au domicile, alors que le maintien à domicile est souvent le souhait exprimé par le patient et ses proches. L'infirmier libéral joue un rôle central dans la réalisation de ce souhait : présence régulière, coordination avec les équipes spécialisées, soutien aux aidants. Il est souvent le premier professionnel de santé à détecter les besoins palliatifs.
La prise en charge en soins palliatifs est complexe : elle mobilise des compétences techniques (gestion de la douleur, soins de confort), relationnelles (communication avec le patient, les proches) et organisationnelles (coordination pluridisciplinaire, mobilisation des ressources territoriales comme les EMSP, HAD et DAC).
Cette formation vous donne les clés pour intervenir avec confiance dans ces situations délicates, en respectant les volontés du patient, ses droits et la dignité qui lui est due jusqu'au bout.
Référence ANDPC
Enregistrement ODPC n° 9AKY · Programme 9AKY2525027 — vérifiable sur agencedpc.fr.
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Votre obligation triennale
Cette formation est une formation continue. Ajoutez une évaluation des pratiques, et votre obligation triennale est validée.
Sur chaque période de trois ans, l'ANDPC exige au moins deux actions de types différents, dont une relevant des orientations prioritaires (art. R4021-4 du Code de la santé publique). Une seule formation continue ne suffit pas, quel que soit l'organisme. Toutes les actions DPC de Keynove relèvent des orientations prioritaires.
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Prochaines sessions disponibles
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Conçue par des experts terrain
Infirmière coordinatrice EMSP
Membre d'une Équipe Mobile de Soins Palliatifs, spécialisée dans l'accompagnement à domicile et la coordination des fins de vie.
Psychologue clinicien
Expert en accompagnement du deuil, en communication avec les patients en fin de vie et en soutien aux aidants et aux équipes soignantes.
Objectifs de transformation des pratiques
Décrire les principes fondamentaux des soins palliatifs (approche globale, individualisée, pluridisciplinaire)
Définition selon l'OMS et la HAS, objectifs des soins palliatifs, grands principes, application dès le diagnostic en complément des traitements curatifs (pas seulement en phase terminale), organisation et coordination pluriprofessionnelle.
Identifier l'origine et l'évolution des soins palliatifs, les pionniers et principes fondateurs
Maîtriser l'origine et le développement des soins palliatifs, identifier les pionniers et les principes fondateurs qui ont structuré cette approche.
Décrire le cadre réglementaire des soins palliatifs
Textes de loi : loi du 9 juin 1999, CSP (R.4311 et R.4312), loi Leonetti du 22 avril 2005, loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (directives anticipées), loi du 4 mars 2002 (droits du patient). 5e Plan national 2021-2024, Stratégie décennale cancers 2021-2030, Plan douleur, Plans cancer (2003-2007, 2009-2013, 2014-2019), structures (USP, EMSP, HAD, JALMALV, UNASP).
Reconnaître les besoins spécifiques physiques, psycho-sociologiques du patient et de sa famille en fin de vie
Soins curatifs, palliatifs, de confort, relationnels, techniques. Démarche palliative et directives anticipées (HAS), 14 besoins de Virginia Henderson, diagnostics infirmiers selon l'ANANDA, étude d'un cas concret (patient en fin de vie avec multiples pathologies).
Élaborer un projet de soin en accord avec le patient et sa famille
Définition des différents types de douleur et symptômes de la fin de vie, interventions infirmières à domicile, dossier de soins infirmiers, surveillance des traitements, élaboration d'une feuille de suivi.
Décrire la coordination de la prise en charge pluriprofessionnelle à domicile
Équipe pluriprofessionnelle autour du patient à domicile, structures : DAC, soins de support, EMSP, réseaux, HAD — en adéquation avec les ressources territoriales et structures d'appui.
Décrire l'accompagnement des aidants pendant la maladie et jusqu'à la mort
Anticipation du retour à domicile, aides financières, coordination avec associations d'accompagnement, lien médecin traitant–famille, prescriptions anticipées, préparation des proches, sédation profonde (SFAP, loi Claeys-Leonetti 2016), approche éthique et soutien des professionnels.
Programme DPC structuré et conforme ANDPC
10 séquences pédagogiques articulées en classe virtuelle synchrone : pré-test de positionnement, exposés interactifs, ateliers en sous-groupes (analyse de situations réelles), post-test de validation. Méthodes affirmative, interrogative et active, conformes aux recommandations HAS.
- Programme déposé et validé auprès de l'ANDPC · N° 9AKY2525027
- Animée en direct par des cliniciens en exercice
- Attestation Qualiopi à l'issue de la formation
- Prise en charge 100 % par l'ANDPC pour les IDEL éligibles
Voir le détail des séquences
- 01
Accueil et introduction
· 15 min - 02
Test de positionnement
· 15 min - 03
Objectif 1 — Décrire les principes fondamentaux des soins palliatifs
· 60 min - 04
Objectif 2 — Identifier l'origine et l'évolution des soins palliatifs
· 30 min - 05
Objectif 3 — Décrire le cadre réglementaire des soins palliatifs
· 60 min - 06
Objectif 4 — Reconnaître les besoins spécifiques du patient et de sa famille
· 75 min - 07
Objectif 5 — Élaborer un projet de soin en accord avec le patient et sa famille
· 60 min - 08
Objectif 6 — Décrire la coordination de la prise en charge pluriprofessionnelle à domicile
· 30 min - 09
Objectif 7 — Décrire l'accompagnement des aidants pendant la maladie et jusqu'à la mort
· 65 min - 10
Questionnaire de fin de formation
· 10 min
Soins palliatifs : ce que les textes disent du rôle infirmier
Chaque réponse est reprise de l'article L1110-10 du code de la santé publique, dans sa version en vigueur depuis le 28 mai 2026, complétée par l'article R4311-2, les fiches de la Haute Autorité de santé sur le domicile et l'article 23.2 de la NGAP.
Quels sont les 4 piliers des soins palliatifs ?
L'expression « 4 piliers » ne figure pas dans le code de la santé publique. L'article L1110-10 de ce code, réécrit par la loi du 26 mai 2026, cite quatre éléments : les problèmes physiques dont la douleur, les souffrances psychiques, les besoins sociaux et spirituels, et l'entourage du malade.
Les missions principales
Les quatre éléments cités par l'article L1110-10 du code de la santé publique, dans sa version en vigueur depuis le 28 mai 2026 :
- Soulagement des symptômes : l'article L1110-10 du code de la santé publique range en premier « la prévention, l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles ». La prévention et l'évaluation en font partie : soulager ne se réduit pas à administrer un antalgique.
- Soutien psychologique et relationnel : l'article L1110-10 du code de la santé publique vise « la réponse aux souffrances psychiques » de la personne malade. L'article R4311-2 du même code, en vigueur depuis le 30 juin 2026, charge l'infirmier d'« assurer les soins relationnels permettant d'apporter un soutien psychologique ».
- Accompagnement spirituel et social : l'article L1110-10 du code de la santé publique inclut « la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels » dans le contenu même de l'accompagnement et des soins palliatifs. Les besoins spirituels figurent dans la même énumération que les problèmes physiques.
- Soutien de l'entourage : l'article L1110-10 du code de la santé publique impose d'assurer « la prise en charge de l'entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, notamment après le décès de la personne malade ». L'accompagnement ne s'arrête donc pas au décès.
Ce que dit la définition légale depuis le 28 mai 2026
La définition des soins palliatifs a été réécrite par la loi du 26 mai 2026 ; trois points en changent la lecture courante :
- Des soins délivrés de façon précoce : l'article L1110-10 du code de la santé publique dispose que l'accompagnement et les soins palliatifs « sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade ». Ils ne sont donc pas réservés aux derniers jours de vie.
- Une équipe pluridisciplinaire, quel que soit le lieu : l'article L1110-10 du code de la santé publique précise que l'accompagnement et les soins palliatifs « sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle » et « prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade ». Le domicile est un lieu de soins palliatifs à part entière.
- Directives anticipées et personne de confiance : l'article L1110-10 du code de la santé publique inclut dans les soins palliatifs « une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées » et pour la désignation de la personne de confiance. Informer le patient sur ces deux droits fait partie de la prise en charge.
Quels sont les protocoles de soins palliatifs ?
À domicile, la prise en charge palliative repose moins sur un protocole unique que sur des écrits anticipés : prescriptions anticipées personnalisées, fiche de liaison avec le 15 ou la permanence des soins, cahier de liaison où figurent les contacts joignables 24 h/24. La Haute Autorité de santé les décrit dans sa fiche points clés de juin 2016.
Les écrits qui structurent la prise en charge à domicile
Décrits par la Haute Autorité de santé pour les patients adultes relevant de soins palliatifs à domicile :
- Prescriptions anticipées personnalisées : la Haute Autorité de santé écrit que « tout patient nécessitant des soins palliatifs doit avoir des prescriptions anticipées personnalisées pour traiter l'ensemble des symptômes qui risquent de survenir » : dyspnée aiguë, vomissements, encombrement bronchique majeur, angoisse majeure ou douleur aiguë sont les exemples cités.
- Fiche de liaison avec le 15 : la Haute Autorité de santé recommande la mise à jour régulière d'une fiche de liaison avec le 15 ou un autre service de permanence des soins : elle permet aux urgentistes de connaître la situation et les souhaits du patient, et mentionne l'existence de prescriptions anticipées personnalisées.
- Cahier de liaison au domicile : la Haute Autorité de santé demande le partage des informations, en accord avec le patient, grâce à un cahier de liaison où figurent les contacts à appeler 24 h/24. C'est aussi le support sur lequel sont notés les éléments de surveillance d'une sédation au domicile.
- Protocole écrit de sédation : pour une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, le guide de parcours de soins de la Haute Autorité de santé demande que les consignes soient laissées par écrit : protocole d'administration et de surveillance du traitement, et conduite à tenir en cas d'événement inattendu ou d'urgence, notamment à domicile.
Le travail en équipe pluridisciplinaire
Ce que les textes attendent précisément de l'infirmier dans cette organisation :
- Coordination : l'article R4311-2 du code de la santé publique, en vigueur depuis le 30 juin 2026, place parmi les domaines de compétence de l'infirmier le fait d'« organiser et planifier les soins infirmiers » et de participer « à l'orientation des personnes vers le professionnel adapté ».
- Continuité des soins : l'article R4311-2 du code de la santé publique vise la participation de l'infirmier « à la continuité des activités de soins dans le cadre de la collaboration pluriprofessionnelle ». En soins palliatifs à domicile, la Haute Autorité de santé y ajoute des contacts joignables 24 h/24, inscrits au cahier de liaison.
- Une majoration dédiée à ce rôle : l'article 23.2 de la NGAP ouvre la majoration de coordination infirmier lorsque l'infirmier réalise à domicile des soins inscrits au titre XVI chez un patient en soins palliatifs, « du fait du rôle spécifique de l'infirmier(ère) en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l'environnement ».
- Montant et règles de cumul : l'Assurance Maladie fixe la majoration de coordination infirmier à 5,00 € en métropole, dans ses tarifs conventionnels applicables depuis le 28 janvier 2024. L'article 23.2 de la NGAP ne permet de la facturer qu'une seule fois par intervention, et elle ne se cumule pas avec la majoration d'acte unique.
Quelles sont les 3 phases des soins palliatifs ?
Ni le code de la santé publique ni les fiches de la Haute Autorité de santé sur le domicile ne découpent les soins palliatifs en trois phases. Ces textes parlent de phase avancée ou terminale de la maladie, de derniers jours de vie et de soutien de l'entourage après le décès.
Les repères d'évolution réellement employés
Les textes de référence parlent de phases de la maladie et de moments du parcours, pas de phases des soins palliatifs :
- Phase avancée ou terminale de la maladie : la Haute Autorité de santé écrit que l'identification des patients relevant de soins palliatifs « doit être précoce chez toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale, quel que soit son âge ». La phase qualifie la maladie, pas le soin.
- Les derniers jours de vie : la Haute Autorité de santé consacre une étape distincte aux derniers jours de vie : administration des médicaments par la voie adaptée, hydratation appropriée souvent minime, soins de bouche, prise en compte de la souffrance psychologique et spirituelle, et actualisation des prescriptions anticipées personnalisées.
- Après le décès : la Haute Autorité de santé demande que les proches soient informés des symptômes de l'agonie, des personnes à appeler 24 h/24 et 7 jours/7 dans les derniers moments et en cas de décès, et des procédures à suivre après le décès.
- Ce qui déclenche une révision des prescriptions : la Haute Autorité de santé demande de réviser les prescriptions anticipées personnalisées en cas de phase d'aggravation importante de la maladie, de période de déséquilibre ou de fragilité particulière, de voie orale devenant difficile ou impossible, et d'entrée dans une phase terminale.
D'où viennent ces réponses
- Article L1110-10 du code de la santé publique, version en vigueur depuis le 28 mai 2026 (Légifrance)
- LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (Légifrance)
- Article R4311-2 du code de la santé publique, version en vigueur depuis le 30 juin 2026 (Légifrance)
- Comment favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? — fiche points clés, HAS, juin 2016
- Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? — guide du parcours de soins, HAS, février 2018, actualisation janvier 2020
- NGAP, dispositions générales, articles 23.1 et 23.2 — majoration d'acte unique et majoration de coordination infirmier(ère) (version en vigueur au 1ᵉʳ septembre 2026)
- Tarifs conventionnels des infirmiers libéraux applicables depuis le 28 janvier 2024 (Assurance Maladie, ameli.fr)
